Núna horfir maður fram á veginn

Texti: Ingibjörg Rósa Björnsdóttir
Birtist í tímaritinu Kraftur, 2.tbl.2007  

Kára þótti ég bjartsýn að ætla að finna hljóðlátt og rólegt kaffihús í miðborginni til að taka viðtal við hann en á Tíu dropum á Laugaveginum er teppalagt gólf, ekkert útvarp í gangi eða glamur úr eldhúsinu og þægilegt andrúmsloft. Við setjumst út í horn undir opinn glugga og drekkum te og kakó á frekar hráslagalegum septemberdegi. Kári Örn Hinriksson er 19 ára strákur úr Mosfellsbæ, með fallega rautt og mikið hár sem hann er mjög sáttur við að hafa endurheimt. Við erum komin hingað til að spjalla um krabbameinið sem Kári hefur glímt við síðastliðið ár. Einkennin fóru hinsvegar að láta á sér kræla mun fyrr.
„Þegar ég var nýorðinn 16 ára – þá nýbyrjaður í Verzló – fór ég að fá höfuðverki seint á kvöldin. Eftir því sem veturinn leið fóru þeir að byrja fyrr á daginn og um vorið var ég farinn að vakna með höfuðverk alla morgna. Þetta truflaði mig samt ekkert rosalega því ég tók yfirleitt bara verkjatöflur og þannig leið dagurinn. En með tímanum varð ég náttúrulega þreyttur á þessu, maður vill ekki ganga stöðugt fyrir vöðvaslakandi lyfjum. Ég fór því einu sinni eða tvisvar til læknis þennan vetur, hélt að þetta væri bara vöðvabólga og það hélt læknirinn líka og sagði mér bara að taka áfram vöðvaslakandi. Svo prófaði ég að taka mataræðið í gegn en það hafði engin áhrif. Ég var soldið í ræktinni á þessum tíma og hélt jafnvel að ég væri að gera eitthvað rangt þar en einkaþjálfari þar sagði svo ekki vera. Þannig að ég fékk aldrei neina skýringu á þessum höfuðverk.”
Kári tók stöðugt verkjalyf án þess að tala mikið um það við foreldra sína, þó án þess að ætla að halda því leyndu fyrir þeim. Hann er hinsvegar ekki kvartsár og því urðu foreldrar hans ekki strax varir við hversu þrálátur höfuðverkurinn var. Öðru hvoru spurðu þau son sinn hvort hann væri enn að kljást við höfuðverk og vildu þá í hvert sinn láta athuga hann nánar. „Ég fór til einhvers haus-sérfræðings, sem var nú bara hálfgerður skottulæknir. Svo fór ég til augnlæknis, háls- nef- og eyrnalæknis, stoðfræðings, tannlæknis og nokkrum sinnum til heimilislæknisins. Ég spurði hann á þessum tíma hvort þetta gæti verið krabbamein því ég fann fyrir eitlastækkunum í hálsinum en hann taldi að það væri bara einhver sýking. Svo leið annar veturinn í skólanum og ég tók alltaf verkjatöflur þannig að höfuðverkurinn truflaði mig ekki mikið en mig langaði auðvitað að finna lausn á þessu.”

Hélt að hann væri dauðans matur

Sumarið 2006 fór höfuðverkurinn að ágerast og Kári tók sífellt sterkari verkjalyf. Um haustið, eftir að hafa verið með höfuðverk í tæp tvö ár, hætti hann að geta sofið fyrir verknum. „Ég vaknaði upp á nóttunni með dúndrandi hausverk og gat ekki sofnað aftur. Það endaði með því að ég fór inn á spítala og sagði þá við mömmu að ég færi ekki út aftur fyrr en búið væri að finna hvað væri að mér. Ég var búinn að fara svo oft til læknis og kominn með alveg nóg af þessu. Á spítalanum fór ég í allskonar rannsóknir og myndatökur og svo voru tekin sýni úr eitlunum. Meðan ég beið eftir niðurstöðunum var ég færður inn á Barnaspítala Hringsins því ég var ekki orðinn 18 ára. Nokkrum klukkustundum eftir sýnatökuna kom Ólafur Gísli krabbameinslæknir til mín og sagði að í myndatökum hefði sést æxli í nefholinu á mér og að það væru allar líkur á því að ég væri með krabbamein. Eitlasýnin væru í ræktun og það kæmi í ljós eftir 2-3 daga hverskonar krabbamein ég væri með.”
Kári játar því strax að hafa orðið hræddur við fréttirnar. „Jájá. Ég var náttúrulega búinn að vera með hausverkinn í 2 ár og hélt að fyrst þetta væri krabbamein væri það búið að breiðast út um allt og ég væri dauðans matur. Ég man að ég lá og starði upp í loftið á spítalanum í tvo daga samfleytt, yrti varla á neinn og bara starði á loftið, það voru mín viðbrögð.”

Niðurstöðurnar úr sýnatökunni staðfestu að æxlið væri illkynja og hafði það dreift sér út í eitlana í hálsinum. Því þurfti Kári að fara strax í mjög harða lyfjameðferð. „Hún var ekki mjög löng en hörð. Þegar ég fékk fyrsta lyfjaskammtinn af fjórum var ég í 17 daga inni á sjúkrahúsinu, fárveikur af lyfjunum, svo veikur að ég man voða lítið eftir dvölinni, kannski sem betur fer. Svo komst ég heim í 5 daga áður en ég fékk næsta skammt. Það voru góðir dagar, ég gat haldið upp á 18 ára afmælið mitt með vinum mínum og hálfpartinn kvatt bekkjarfélaga mína því ég yrði ekkert með þeim í langan tíma. Ég fékk líka að njóta þess að vera með hár áfram í nokkra daga. Svo fór ég í næstu lyfjagjöf og varð aftur hundveikur, var samt ekki eins lengi inni á spítalanum í það skiptið, sennilega 10 daga. Gat svo verið heima í ca. 1 viku. Þriðji kúrinn fór mun betur í mig, ég var búinn að venjast lyfjunum og var bara 5 daga á spítalanum. Fjórði og síðasti kúrinn var svo svipaður.”
Þegar lyfjakúrunum lauk var kominn desember og Kári dreif sig í að taka 2 próf í skólanum til að halda eitthvað í við bekkjarfélagana. Eftir áramótin hófst svo sex vikna geislamerðferð. „Geislarnir fóru alveg ágætlega í mig en maður er pínu skemmdur eftir þá, röddin er ekki alveg eins og hún var og munnvatnskirtlarnir eyðilögðust þannig að ég þarf alltaf að hafa vatn við höndina. Bragðskynið fór líka í tætlur á meðan. Ég varð mjög þreyttur á þessu, gat ekki borðað neitt og lifði bara á kakói í margar vikur.”

Vill vera í góðu formi

Kári segist hafa verið í mjög góðu formi fyrir veikindin og telur það hafa hjálpað heilmikið til. „Ég var mikið í ræktinni fyrir þetta og er byrjaður að koma mér í form aftur núna því ef ég greinist aftur vil ég vera tilbúinn að takast á við það.”
Hann verður undir eftirliti næstu 5 árin en eins og er bendir allt til þess að krabbameinið sé horfið.
„Maður hefur heyrt talað um fólk sem spyr sig þegar það veikist svona: „Af hverju ég?” en þessi spurning kom aldrei upp hjá mér af einhverjum ástæðum. Ég dílaði bara við það sem var í gangi og spurði aldrei svona. Það er annað fólk sem hefur það verr, ég hef t.d. séð mikið af krabbameinssjúkum börnum í gegnum samtökin (Samtök krabbameinssjúkra barna). Þar eru krakkar sem eru að kljást við illvíga sjúkdóma og sum eru mun verr staddir en ég, þessir ungu krakkar, svo mér fannst þetta ekkert það versta í heimi sem kom fyrir mig.”
Kári segir stjórnendur og kennara í Verzlunarskólanum hafa reynst sér mjög vel og sýnt sér mikinn skilning. „Eftir geislameðferðina hélt ég áfram í skólanum, svona með hléum. Mætti kannski 1-2 daga í viku, var í raun ekkert inni í náminu, var bara þarna til að vera þarna! Svo tók ég vorprófin og náði þeim alveg þótt ég keypti flestar bækurnar viku fyrir prófin. Ég á mjög auðvelt með að læra.”

Vildi ekki að vinirnir hefðu áhyggjur

En hvernig skyldu vinirnir og skólafélagarnir hafa brugðist við fréttum af því að einn úr þeirra hópi væri með krabbamein? „Nokkrum tímum eftir að ég greindist var ég í tölvunni og sagði bara við tvo bestu vini mína á MSN að ég væri með krabbamein. Það var auðvitað mikið sjokk fyrir þá en ég reyndi að segja þeim allan tímann að þetta yrði allt í lagi sko, þó ég vissi það ekkert sjálfur, ég vildi bara ekki að fólk hefði áhyggjur af mér. Svo ég reyndi að hughreysta þá. Mamma var líka í sambandi við mæður þeirra og kom upplýsingum á framfæri í gegnum þær. Svo gáfu bekkjarfélagarnir mér kassagítar nokkrum dögum eftir að ég greindist, sem kom sér mjög vel. Ég mat mikils þessa samkennd sem ég fann fyrir frá bekknum.”
Sumir voru þó auðsýnilega feimnir við að tala við Kára og minnast á krabbameinið. „Já, sumir forðuðust að tala við mig. En alls ekki allir. Ég talaði alltaf við fólk að fyrra bragði um krabbameinið því ég vildi ekki að það yrði vandræðalegt svo félagarnir þurftu ekkert að vera mikið að spyrja út í það sjálfir.”
Í sumar starfaði Kári sem golfleiðbeinandi og reyndi að nýta sumarið til að njóta lífsins og ná upp fyrri styrk. Svo dreif hann sig aftur í skólann í haust.
„Þetta er rosalega langt ferli – frá því að vera inni á sjúkrahúsi og óviss um hvort maður lifi af, ekkert að spá í neitt af því sem maður spáði í áður og hugsa bara um að lifa og yfir í að byrja að lifa venjulegu lífi aftur. Að hafa áhyggjur af því að skila verkefnum fyrir skólann og svona. Það er alveg heillangur prócess sem ég er ekki ennþá kominn með tök á aftur enda er maður svolítið breyttur eftir svona reynslu. Maður þarf hálfpartinn að læra að lifa aftur þegar maður hefur verið svona lengi útilokaður. Ég hafði náttúrulega ekkert alvöru samband við jafnaldra mína í fjóra mánuði, þeir komu jú og hittu og mig og spurðu um mig en ég var ekki virkur í neinu félagslífi eða neitt þannig. Það er eiginlega fyrst núna, akkúrat ári frá því ég greindist, sem ég er svona orðinn “venjulegur” aftur, kominn með hárið og allir hættir að tala um þetta. Ég er hættur að hugsa um þetta eins mikið og ég gerði, maður er ekki lengur að spá í hvort maður lifi þetta af. Núna bara horfir maður fram á veginn.”
Kári reyndi samt að halda sambandi við umheiminn með bloggsíðu um veikindin og baráttuna meðan á henni stóð. „Eftir fyrstu tvo lyfjakúrana fór ég í fyrsta skannið og þá kom í ljós að æxlið hafði minnkað mjög mikið sem var mjög góður árangur og þá fékk ég sjálfstraust til að fara að blogga. Það var nú mest fyrir fjölskyldu og vini, krakkana í skólanum og strákana í golfklúbbnum, bara til að geta fylgst með mér. En síðan fréttist af blogginu og þriðja daginn sem hún var opin komu um tvöþúsund manns inn á hana, ég veit ekki hvað gerðist eiginlega. Maður fékk fullt af kveðjum frá fólki, sem var mjög fínt sko, en mér fannst soldið óþægilegt að yfir tvöþúsund manns væru að fylgjast með hvað væri í gangi. En ég bara hélt áfram og þetta blogg vakti mikla lukku. Ég er hættur að blogga núna en það koma samt tvöhundruð manns á dag inn á síðuna!”

Nauðsynlegt að deila reynslunni

Þörfin fyrir að deila sameiginlegri reynslu með öðru fólki er sjaldan jafnsterk og þegar óvissan sem fylgir krabbameinsgreiningu skellur á. Kári og fjölskylda hans hafa því leitað til þeirra samtaka sem standa til boða. „Ég hef aðeins verið í ungliðahópnum hjá SKB (Samtök krabbameinssjúkra barna), held ég sé elstur þar! Það er fínt að vera innan um krakka sem eru með krabbamein, þau eru svo þroskuð. Nú þegar allar líkur eru á að ég sé orðinn alveg læknaður er fínt að láta minna sig á hvernig maður var og reyna að hjálpa einhverjum sem er núna í sömu sporum og ég var. Þess vegna finnst mér gaman að vera í kringum þessa krakka. Mér fannst þó vanta félagsskap fyrir eldri „krakka” líka og því er félag eins og Kraftur nauðsynlegt, þótt það mætti vera meira áberandi. Það væri gott að geta hjálpað einhverjum sem hefur lent í eins aðstæðum. Það er voðalega erfitt fyrir einhvern sem ekki hefur sjálfur fengið krabbamein að ná góðu sambandi við einhvern sem er veikur – alveg sama þótt hann sé menntaður sálfræðingur eða hvaðeina – ef þú hefur ekki fengið krabbamein geturðu ekki skilið hvernig manni líður. Ég hitti eina stelpu sem hafði fengið sama krabbamein og ég, hún var orðin alveg heilbrigð, komin á fullt í læknanám og það var mjög gott að tala við hana.”
Kári hyggst láta til sín taka hjá Krafti nú þegar hann er orðinn félagi. „Mig langar að gera eitthvað til að hjálpa til við að gera Kraft sýnilegri. Maður þekkir alltaf einhvern sem hefur fengið krabbamein svo það er gott ef ungt fólk hefur einhvern stað til að geta hist og talað saman.”

Það verður enginn svikinn af því að spjalla við Kára um lífið og tilveruna, hann hefur rólegt yfirbragð, djúpar pælingar og þægilega rödd. Við ljúkum viðtalinu á spjalli um nánustu framtíð en þrátt fyrir veikindin mun Kári útskrifast næsta vor með bekknum sínum og ætlar að sjálfsögðu að skella sér í útskriftarferð. „Svo tekur bara við meira nám, kannski guðfræði eða trúarbragðafræði. Mig langar að fara í prestinn. Var ekkert voðalega trúaður áður en ég greindist, fór stundum í kirkju og fór með bænir en ekkert meira en það. En þegar svona erfiðleikar steðja að þá grípur maður í trúna og öðlast lífsskilning sem er mun ofar þeim sem maður hafði áður."